Junta de Extremadura

Habiéndose firmado el día 13 de diciembre de 2022, la Adenda de Modificación del Convenio entre la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de Mejora de la Atención Integral de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Extremadura, de conformidad con lo previsto en el artículo 8 del Decreto 217/2013, de 19 de noviembre, por el que se regula el Registro General de Convenios de la Administración de la Comunidad Autónoma de Extremadura.

La publicación en el Diario Oficial de Extremadura del convenio que figura como ANEXO de la presente resolución.

Mérida, 15 de diciembre de 2022.

Mérida, 13 de diciembre de 2022.

De una parte, D. José María Vergeles Blanca, titular de la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, en virtud de nombramiento efectuado por Decreto del Presidente 18/2019, de 1 de julio, DOE número 126, de 2 de julio de 2019, actuando en ejer­cicio de las funciones atribuidas por los artículos 36 y 53.3 de la Ley 1/2002, de 28 de febrero, del Gobierno y de la Administración de la Comunidad Autónoma de Extremadura, así como el artículo 45.3 de la Ley 3/2021, de 30 de diciembre, de Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2022.

Y de otra parte, Dª. Verónica Martín Galán, en nombre y representación de la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (en adelante FUNDESALUD), en su calidad de Directora Gerente de la misma, con CIF G06427728, y con domicilio estatutario calle Pío Baroja, 10, 06800, Mérida (Badajoz).

En el ejercicio de las facultades propias de sus cargos, ambas partes se reconocen recíprocamente capacidad legal necesaria para suscribir la presente Adenda, y a tal efecto,

Por lo expuesto, de conformidad con la cláusula quinta del mencionado convenio y previa autorización de Consejo de Gobierno en sesión de fecha 2 de noviembre de 2022, ambas partes acuerdan, por unanimidad, suscribir la presente Adenda conforme a las siguientes:

La Vicepresidencia Segunda y Consejería de Sanidad y Servicios Sociales tiene como competencias, entre otras, el impulso y promoción de políticas de salud intersectoriales dirigidas a incrementar la calidad y eficiencia en los servicios de salud.

Por ello, precisa la consolidación del programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura dirigido a optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras (en adelante ER), así como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura, para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la atención de las ER.

El programa se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades que se detallan a continuación:

En fecha 5 de septiembre de 2022, el Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud aprueba el Acuerdo de criterios para la distribución de Fondos a las Comunidades Autónomas destinados a la financiación de la Estrategia frente a Enfermedades Raras en el año 2022 y otorga la cantidad de 33.540,51 euros a la Comunidad Autónoma de Extremadura, lo que supone un incremento de la transferencia específica prevista en el Anexo de Proyecto de Ley 3/2021, de 30 de diciembre, de Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2022, en los siguientes términos:

Así mismo, en el artículo 45 de la Ley 3/2021, de 30 de diciembre, de Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para 2022, se establece el procedimiento a seguir para la formalización de dicha transferencia específica mediante el correspondiente convenio, con indicación del objeto de las actuaciones concretas a desarrollar; la forma de pago; el pla­zo; la forma de justificación, que deberá comprender la acreditación del coste del proyecto, del cumplimiento de su finalidad y las medidas que garanticen su trazabilidad; las acciones de seguimiento y control de las actuaciones; y las consecuencias de su incumplimiento, entre las que se incluirá, en todo caso, la devolución o compensación de las cantidades no justificadas, de acuerdo con las siguientes:

Se añade una nueva actuación quedando la cláusula primera redactada como sigue:

Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:

Se modifica la cláusula segunda que queda redactada como sigue:

Corresponde a la Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, a través de la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias:

Se modifica la cláusula tercera que queda redactada como sigue:

El abono y justificación de la transferencia específica se realizará de la siguiente forma:

Antes del 31 de marzo de 2023, FUNDESALUD deberá justificar documentalmente los gastos y pagos efectuados con cargo al cuarto pago, en la forma indicada para el primer pago, segundo pago y tercer pago. En igual fecha, deberá presentar una memoria detallada de las actuaciones realizadas con cargo a la presente transferencia específica, con la correspondiente relación de las mismas, su objeto y coste, así como del cumplimiento de las condiciones impuestas y de la consecución del objeto del presente convenio.

Podrán ser imputados al presente convenio los gastos sociales y salariales asociados al técnico en documentación, los gastos de elaboración y difusión de materiales relacionados con enfermedades raras, así como los del personal administrativo de apoyo de FUNDESALUD, de acuerdo con la distribución que se detalla en la ampliación de la memoria del proyecto del convenio de esta Adenda.

Los gastos de la presente transferencia deberán de haberse realizado entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2022.

De conformidad con lo establecido en la disposición adicional cuarta de la Ley 5/2007, de 19 de abril, General de Hacienda Pública de Extremadura, FUNDESALUD está exenta de la obligación de constituir garantía.

Para la realización de los pagos de la presente transferencia FUNDESALUD deberá hallarse al corriente de sus obligaciones tributarias con la Comunidad Autónoma de Extremadura, con la Agencia Estatal de la Administración Tributaria y con la Tesorería General de la Seguridad Social.

Para todas aquellas cuestiones que no queden modificadas a través de la Adenda, se estará a lo dispuesto en el texto del Convenio suscrito el 13 de abril de 2022.

La presente Adenda producirá efectos desde su firma, hasta la fecha de finalización del Convenio.

Y en prueba de conformidad con el contenido de esta Adenda, las partes lo firman por duplicado, en el lugar y fecha arriba indicados.

Dentro de los objetivos específicos del proyecto se añade la campaña de difusión del protocolo para el procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura, al objeto de valorar la dimensión de las Enfermedades Raras mediante el conocimiento de su incidencia y prevalencia en Extremadura, analizar las tendencias temporales, supervivencia y comparación de incidencias observadas y la contribución en la investigación científico-médica, así como el desarrollo de estudios epidemiológicos tomando como base la información existente en el sistema de información. De igual modo, la información recogida podrá integrarse posteriormente en el Registro Estatal de Enfermedades Raras.

Dentro de la metodología del proyecto se añade la edición y distribución del protocolo para el procedimiento de notificación de los casos de Enfermedades Raras en el sistema de información sobre Enfermedades Raras en Extremadura (SIER), dirigida a profesionales sanitarios del Sistema Sanitario Público de Extremadura.

Mediante la ORDEN de 14 de mayo de 2004, se crea el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en la Comunidad Autónoma de Extremadura.

La finalidad de este Sistema de Información es contribuir a una mejora de la prevención, la planificación de recursos humanos y materiales, y la calidad asistencial de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura, mediante el diseño de políticas sanitarias adecuadas.

Se basa en la notificación de casos, ya que la mayoría de las enfermedades poco frecuentes carecen de un código CIE específico, lo cual es un gran obstáculo a la hora de realizar búsqueda activa de casos en bases de datos.

Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto

Dentro de los Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto especificados en la memoria del convenio, se añaden los siguientes:

Dentro de las conclusiones del convenio, se considera también necesario la actualización y el mantenimiento de la información sobre notificación de casos de Enfermedades Raras de los profesionales sanitarios responsables de dicha notificación.

Los costes para el programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura serán los siguientes:

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