Junta de Extremadura

Habiéndose firmado el día 26 de diciembre de 2024, la Adenda de modificación del Convenio entre la Consejería de Salud y Servicios Sociales, y la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), por el que se formaliza una transferencia específica para el Programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura, de conformidad con lo previsto en el artículo 8 del Decreto 217/2013, de 19 de noviembre, por el que se regula el Registro General de Convenios de la Administración de la Comunidad Autónoma de Extremadura,

La publicación en el Diario Oficial de Extremadura de la Adenda que figura como anexo de la presente resolución.

Mérida, 19 de enero de 2025.

Mérida, 26 de diciembre de 2024.

De una parte, D.ª Sara García Espada, titular de la Consejería de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, en virtud de nombramiento efectuado por Decreto de la Presidenta 21/2023, de 20 de julio, DOE número 140, de 21 de julio de 2023, actuando en ejercicio de las funciones atribuidas por los artículos 36 y 53.3 de la Ley 1/2002, de 28 de febrero, del Gobierno y de la Administración de la Comunidad Autónoma de Extremadura, así como el artículo 45.3 de la Ley 1/2024, de 5 de febrero, de Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2024.

Y de otra parte, D. José Luis González Sánchez, nombrado por Decreto 268/2023, de 24 de octubre (DOE n.º 205, de 25 de octubre de 2023), en nombre y representación de la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura (en adelante FUNDESALUD), en su calidad de Director Gerente de la misma, con CIF G06427728, y con domicilio estatutario calle Pío Baroja, 10, 06800, Mérida (Badajoz).

En el ejercicio de las facultades propias de sus cargos, ambas partes se reconocen recíprocamente capacidad legal necesaria para suscribir la presente Adenda, y a tal efecto,

Por lo detallado, ambas partes consideran adecuado la ampliación del objeto del convenio inicial que conllevaría un incremento de 8.396,10 € del presupuesto del mismo para realizar el citado análisis comparativo.

En virtud de lo expuesto, de conformidad con la cláusula quinta del mencionado convenio y previa autorización del Consejo de Gobierno de fecha 2 de diciembre de 2024, ambas partes acuerdan suscribir la presente Adenda conforme a las siguientes:

La Consejería de Salud y Servicios Sociales tiene como competencias, entre otras, el impulso y promoción de políticas de salud intersectoriales dirigidas a incrementar la calidad y eficiencia en los servicios de salud.

Por ello, precisa la consolidación del programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura dirigido a optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras (en adelante ER), así como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura, para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la atención de las ER.

El programa se llevará a cabo a través de la metodología encuadrada dentro de las actividades que se detallan a continuación:

En los presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para 2024, se recoge la aportación dineraria destinada a la Fundación para la Formación e Investigación de los Profesionales de la Salud de Extremadura para el desarrollo de un programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en Extremadura (transferencia específica), con el siguiente desglose:

Así mismo, en el artículo 45 de la Ley 1/2024, de 5 de febrero, de Presupuestos Generales de la Comunidad Autónoma de Extremadura para el año 2024, se establece el procedimiento a seguir para la formalización de dicha transferencia específica mediante el correspondiente convenio, con indicación del objeto de las actuaciones concretas a desarrollar; la forma de pago; el plazo; la forma de justificación, que deberá comprender la acreditación del coste del proyecto, del cumplimiento de su finalidad y las medidas que garanticen su trazabilidad; las acciones de seguimiento y control de las actuaciones; y las consecuencias de su incumplimiento, entre las que se incluirá, en todo caso, la devolución o compensación de las cantidades no justificadas, de acuerdo con las siguientes CLÁUSULAS.

Se añade una nueva actuación quedando la cláusula primera redactada como sigue:

El objeto de este convenio es hacer efectivo una transferencia específica por la que se actualiza y da continuidad al programa de mejora de la atención integral de las personas afectadas por enfermedades raras en el ámbito de la Comunidad Autónoma de Extremadura, con el objetivo de optimizar la disponibilidad de información actualizada en enfermedades raras, así como de los recursos socios sanitarios existentes en Extremadura para las personas afectadas, sus familiares, y población en general, así como para los profesionales de los distintos ámbitos implicados en la atención de las enfermedades raras en nuestra Comunidad Autónoma. Con ello, se mejorará la atención integral e integrada al paciente y familia, al disponer de un punto accesible de coordinación y asesoramiento en la atención de personas con ER para todos los profesionales implicados.

Las actuaciones concretas a realizar en el desarrollo del proyecto son:

Se modifica la cláusula segunda que queda redactada como sigue:

Corresponde a FUNDESALUD:

Corresponde a la Consejería de Salud y Servicios Sociales, a través de la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias:

Se modifica la cláusula tercera que queda redactada como sigue:

De conformidad con lo dispuesto en el artículo 45 de la Ley 1/2024, de 5 de febrero, la forma de pago de la transferencia específica objeto de este convenio deberá ajustarse al Plan de Disposición de Fondos de la Tesorería.

El Decreto 105/2005, de 12 de abril, por el que se aprueba el Plan de Disposición de Fondos, establece en su artículo 3.2.c) que las órdenes de pago se librarán con carácter general trimestralmente, por cuartas partes del crédito presupuestario, para su abono dentro del primer mes de cada trimestre.

Sin embargo, la fecha de suscripción del convenio impide la aplicación de la regla general prevista en ese decreto, lo que motiva que el abono y justificación del importe de la transferencia específica, se realice en cuatro pagos de acuerdo con lo señalado a continuación:

Un primer pago por importe de veintiún mil trescientos cincuenta y nueve euros (21.359 €), correspondientes al primer 50% del importe total de la transferencia específica, a la firma del presente convenio.

Un segundo pago entre el 1 de julio de 2024 y el 31 de julio de 2024, por importe de diez mil seiscientos setenta y nueve euros con cincuenta céntimos (10.679,50 €), y cuando se haya justificado el importe del primer pago mediante certificación pormenorizada y detallada de gastos y pagos acompañado de la documentación acreditativa de los mismos. Dicha justificación deberá presentarse antes del 31 de julio de 2024.

El tercer pago entre el 1 de octubre de 2024 y el 31 de octubre de 2024 por importe de diez mil seiscientos setenta y nueve euros con cincuenta céntimos (10.679,50 €), y cuando se haya justificado el segundo pago mediante certificación pormenorizada y detallada de gastos y pagos acompañado de la documentación acreditativa de los mismos. Dicha justificación deberá presentarse antes del 31 de octubre de 2024.

El cuarto pago entre el 15 de diciembre de 2024 y el 31 de diciembre de 2024 por importe de ocho mil trescientos noventa y seis euros con diez céntimos (8.396,10 €), y cuando se haya justificado el tercer pago mediante certificación pormenorizada y detallada de gastos y pagos acompañado de la documentación acreditativa de los mismos. Dicha justificación deberá presentarse antes del 30 de diciembre de 2024.

Antes del 31 de marzo de 2025, FUNDESALUD deberá justificar documentalmente los gastos y pagos efectuados con cargo al cuarto pago, en la forma indicada para el primer, segundo y tercer pago. En igual fecha, deberá presentar una memoria detallada de las actuaciones realizadas con cargo a la presente transferencia específica, con la correspondiente relación de las mismas, su objeto y coste, así como del cumplimiento de las condiciones impuestas y de la consecución del objeto del presente convenio.

Podrán ser imputados al presente convenio los gastos sociales y salariales asociados al técnico en documentación, al técnico que realice el análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades raras en España, así como los del personal administrativo de apoyo de FUNDESALUD, de acuerdo con lo detallado en el anexo de modificación de la Memoria del Proyecto de la adenda.

Los gastos de la presente transferencia deberán de haberse realizado entre el 1 de enero y el 31 de diciembre de 2024.

De conformidad con lo establecido en la disposición adicional cuarta de la Ley 5/2007, de 19 de abril, General de Hacienda Pública de Extremadura, FUNDESALUD está exenta de la obligación de constituir garantía.

Para la realización de los pagos de la presente transferencia FUNDESALUD deberá hallarse al corriente de sus obligaciones tributarias con la Comunidad Autónoma de Extremadura, con la Agencia Estatal de la Administración Tributaria y con la Tesorería General de la Seguridad Social.

Para todas aquellas cuestiones que no queden modificadas a través de la Adenda, se estará a lo dispuesto en el texto del Convenio suscrito el 24 de junio de 2024.

La presente Adenda producirá efectos desde su firma, hasta la fecha de finalización del Convenio.

Y en prueba de conformidad con el contenido de esta Adenda, las partes lo firman por duplicado, en el lugar y fecha arriba indicados.

1. Objetivos.

El objetivo de la línea de trabajo objeto de la presente adenda es la Realización de un análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades raras en España para examinar y comparar cómo afectan las enfermedades raras a diferentes regiones del país. Esto podrá incluir aspectos como la prevalencia de estas enfermedades, el acceso a tratamientos, los recursos disponibles y las políticas de salud pública en cada territorio. El análisis ayudará a identificar desigualdades y áreas de mejora, con el fin de desarrollar estrategias más efectivas y equitativas para el manejo de las enfermedades raras en todo el país.

2. Metodología.

Para realizar un análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades raras en España, se pueden utilizar varios métodos de análisis. Aquí se exponen algunos de los métodos que podrán tenerse en cuenta para la realización del análisis comparativo:

Estos métodos podrán combinarse para proporcionar una visión integral y detallada del impacto de las enfermedades raras en diferentes territorios de España; en función del alcance del estudio comparativo.

3. Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto.

Dentro de los Indicadores de cumplimiento de los objetivos del proyecto especificados en la memoria del convenio, se añaden los siguientes:

4. Conclusiones.

Dentro de las conclusiones del convenio, se considera también necesario la actualización y el mantenimiento de la información sobre la realización del análisis comparativo interterritorial del impacto de las enfermedades raras en España.

Costes.

Los costes para la ejecución de los trabajos del Programa de Mejora de la Atención Integral de las Personas Afectadas por Enfermedades Raras en Extremadura serán los siguientes:

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